Când și-a început călătoria, Cosmina Grigore nu se gândea că va ajunge să creeze un ONG. În 2013, când a primit diagnosticul de cancer de sân, a fost nevoită să se adapteze la o realitate care până atunci îi era necunoscută și căuta să fie un suport și pentru alți pacienți. A devenit primul pacient Patient Coach și lucra cu oamenii de la clinica la care a fost diagnosticată. Mergea prin țară ca să își spună povestea și să aducă o licărire de speranță în sufletele pacienților. Pentru că viziunea ei era total diferită de modul în care se făceau lucrurile la vremea aceea, Cosmina a fost încurajată să înființeze un ONG ca să-și continue misiunea. Așa a apărut Imunis, prima asociație dedicată stilului de viață post diagnostic, născută din încrederea în înțelepciunea corpului. În mijlocul ONG-ului, Cosminei i s-a reconfirmat puterea comunității și pe care la Imunis o numesc “efectul de domino al vindecarii”.
Din 2015 am inceput sa sadesc seminte pentru feminitate dupa cancer, in 2017 am lansat prima mini campanie, iar in 2021 am rulat deja 3 editii a programului meu semnatura – “Feminitate dupa cancer”. Este unul dintre cele mai dragi proiecte create de mine vreodata.
Când provocările par greu de înfrânt și apare gândul renunțării, Cosmina primește câte un mesaj de la beneficiarii programelor ei care îi amintește cât de important e rolul asociației în viețile pacienților și aparținătorilor. Tocmai pentru că știe ce înseamnă munca asta, are o admirație profundă pentru fiecare om care alege să se dedice misiunii unui ONG. Cosmina ne-a povestit despre diagnosticul ei și cum i-a schimbat viața, proiectele Imunis și despre ce înseamnă să fii ONGist în România.
Începutul călătoriei în mediul ONG
Povestea a inceput in 2013 cand am fost diagnosticata cu cancer de san. Aveam 27 de ani, o fetita de 3 ani, lucram intr-o corporatie in care tocmai ma angajasem ca sa fac tranzitia catre ceva mai putin solicitant. Am inceput prin a invata cum sa supravietuiesc unei boli cu un outcome incert, prin a lua niste decizii radicale, prin a-mi schimba total stilul de viata, mentalitatea si prin a lucra la o traiectorie de viata care, desi nu aveam cum sa stiu cat va fi, stiam cum voi vrea sa fie. Cat de intens vroiam sa traiesc viata ramasa.
Povestea IMUNIS
Nu am stiut de la bun inceput ca vreau sa fac un ONG. Nu am avut un plan in acest sens. Nu am pornit la drum cu o strategie. Totul a curs firesc, cumva. Intai a trebuit sa invat sa-mi locuiesc corpul si sa invat sa imi traiesc viata nestiind precis ce si cum va fi fost sa fie. Apoi, usor, usor, Dumnezeu a trimis oameni in viata mea sa “lucrez” cu ei, s-au schimbat enorm de multe lucruri, mi-am dat demisia, m-am certificat ca technician nutritionist, am devenit primul Pacient devenit Patient Coach din Romania, am fost invitata sa lucrez cu pacientii de la clinica la care am fost diagnosticata si tot asa. Din 2014 am inceput sa tin seria de seminarii “Cum a devenit cancerul guru-ul meu?” axata pe partea de preventie. In 2015 am tinut primul seminar la Bucuresti sub conceptul “Noul Pacient cu Cancer” (in idea de o noua abordare, integrativa, a cancerului). Apoi au inceput sa-mi scrie pacientii din tara ca vor sa vin si la ei sa le vorbesc. Intre timp devenisem “fata care iubeste cancerul” – in urma unui interviu acordat. Pe vremea aceea societatea era inca foarte reticenta la astfel de declaratii, dar eu eram atat de recunoscatoare si fericita pentru ce traiam, pentru ca TRAIAM in primul rand, incat asta simteam realmente. Ulterior am primit premiul “Femeia Anului” in cadrul Galei Avantaje la categoria “Initiativa pentru semeni” si abia atunci am fost sfatuita sa-mi fac ONG ca sa pot continua, pentru ca felul meu de a fi si de a pune problema era cu totul altfel la vremea aceea. Incepusem deja sa tin seminarii si prin tara. In vara lui 2016 am tinut prima editie a Scolii pentru pacienti si tot atunci am fondat si Imunis. Continuasem insa “Caravana Noul Pacient” prin tara. In total am ajuns la peste 25 de orase. Dupa prima editie a Scolii din 2016, pacienti au spus: “”noi vrem sa continuam sa fim cu tine, cumva” … si asa am inceput sa tin grupuri de suport. Si asa mi-am dat seama ca vreau sa continui pe acest drum, mi-am tatuat sub sanul lipsa “My legacy” ca sa stiu ca tot ce aveam sa fac, sa fiu si sa arat posibil dupa acest diagnostic avea sa fie parte din mostenirea pe care o las aici pe pamant.
Imunis vine de la imunitate. Eu am crezut enorm in intelepciunea corpului, in capacitatea sa de a sti ce are de facut daca invat sa il respect, sa ii creez context favorabile lui. Imunis este numele pe care eu si sotul meu l-am ales sa onoreze aceasta recunostinta si admiratie profunda pe care o am si am avut-o pentru intelepciunea naturala a imunitatii si a corpului nostru.
Experiente anterioare în ONG-uri
Am mai lucrat in ONG-uri. Am lucrat ca voluntar in Anglia la “Save the children” inainte sa fiu diagnosticata sau la “Little People” in Bucuresti imediat ce am fost diagnosticata.
Parcursul tău ONGist
Imunis este proiectul meu cel mai drag. Viziunea mea pentru Imunis si pentru pacientii din Romania este motorul care ma ajuta sa iau deciziile si imi da si forta sa continuu.
Proiectele marca Imunis
2022 este an de consolidare la Imunis. Am crescut enorm in ultimii ani si vreau sa consolidez ce am vazut ca face sens pentru pacienti. Pentru mine pacientul conteaza. Imunis este prima asociatie dedicata stilului de viata post diagnostic. Imunis este prima asociatie care are si programe de preventie si stil de viata pentru apartinatori. Din 2015 am inceput sa sadesc seminte pentru feminitate dupa cancer, in 2017 am lansat prima mini campanie, iar in 2021 am rulat deja 3 editii a programului meu semnatura – “Feminitate dupa cancer”. Este unul dintre cele mai dragi proiecte create de mine vreodata.
In 2020 am creat Imunis Dragons – prima echipa formata exclusiv din supravietuitoare ale cancerului de san din Romania, acreditata la nivel international de International Breast cancer Paddlers Commission. In 2021 am fost propusa sa fiu parte din Medical Advisory board-ul lor, alaturi de specialisti din Canada, Australia, Argentina, Noua Zeelanda si Italia. Inca din 2021 am creat o subdivizie numita Onco Paddle – un program care permite accesul la antrenamente pacientilor cu orice timp de cancere. Antrenamentele sunt axate pe managementul limfedemului, dar si pe schimbarea chimiei in corp, cresterea compliantei la tratament si managementul efectelor secundare.
Membri Imunis sunt impartiti pe 4 categorii, in functie de categoria la care se incadreaza au acces la clase dedicate de nutritie, clase de gatit, mindset si stil de viata, grupuri de suport, antrenamente si discutii cu diversi specialisti – pe acestea le numim noi “Recurentele”.
Am lansat in 2021 si Podcasturile Imunis care vor continua si anul acesta. Avem si programe de mindfulness si educatie in sanatate, programe de lifestyle pentru anumite comunitati cum ar fi pacientii cu cancere pulmonare, un program prin care acordam biciclete pacientilor si multe multe altele.
Perspectiva ta asupra ONG-urilor
Consider ca intr-o lume in care leadership-ul ar fi cu adevarat onorat, ONG-urile nu ar juca un rol atat de strategic. Insa, din moment ce suntem departe de asta, gasesc rolul ONG-urilor a fi unul strategic pentru binele societatii. Personal consider Imunis un ONG atipic. Atat prin poveste, cat si prin structura si mindsetul si energia comunitatii. Si asta ma bucura si ma motiveaza sa construiesc in continuare. Cred ca in lumea in care traim, viata fara ONG-uri ar fi una mult mai saraca. Saraca emotional. Saraca de iubire si devotiune. ONG-urile inca arata cum ar putea fi lumea daca am sti sa fim oameni intre oameni. Am un respect deosebit pentru oamenii care lucreaza in ONG-uri. Este o munca titanica, poate muta muntii, arata ca alte realitati sunt posibile, iar asta este extraordinar. ONG-urile sunt datatoare de speranta, compasiune si blandete intr-o lume dezumanizata.
Imunis este construita prim “puterea lui impreuna”- eu nu as fi ajuns aici singura. Sunt aici pentru ca am fost iubita, sprijinita si vazuta. Pentru ca oameni mult mai misto decat mine au pus umarul la treaba si au zis ca vor sa mergem impreuna pe drumul acesta. Imunis este despre forta lui impreuna care ajuta pacientul sa-si rescrie povestea.
Cea mai importantă lecție pe care ai învățat-o
Ca nu ai nevoie de bani ca sa fii alaturi de oamenii alaturi de care vrei sa fii. Dar ca ai nevoie de bani ca sa poti sustine pe termen lung niste demersuri, sa le poti dezvolta si sa poti duce totul la un alt nivel. Imunis inseamna leadership pentru pacientii cu cancer. Pacientii, prin modul curajos si minunat prin care aleg sa isi rescrie povestea, arata ce este posibil post diagnostic. Ca sa pot ajunge acolo unde vreau, e nevoie de bani si e nevoie de timp. Pacientii cu cancer nu prea au timp, asa ca apelam la cealalta resursa. Dar eu as fi facut asta oricum. Am facut-o cand nici nu exista Imunis si am sa o fac oricum.
Si mi-am mai probat un lucru pe care il simteam de mica: puterea comunitatii bine ghidate este extraordinara. O numim la Imunis “efectul de domino al vindecarii”- si am creat in acest sens si un eveniment semnatura intitulat “The Healing Power of Healing”.
Cea mai grea experiență
Nu am avut o experienta grea. Am avut experiente care mi-au livrat lectii. Unele mai mari, altele mai mici, iar altele esentiale. Sunt recunoscatoare pentru tot.
Preconcepții legate de ONG-uri în România
Cred ca este o discrepanta de multe ori intre motivul pentru care unii oamenii construiesc un ONG si motivul pentru care alti oameni il acceseaza. As povesti foarte multe aici, insa aleg sa nu o fac.
Viața de ONGist în România
Ca sa construiesti un ONG si sa il duci acolo unde vrei sa il duci e nevoie de rezilienta. Multa munca de Cenusareasca in spate care nu se vede. Dai de la tine timp, energie, know how, conexiuni si uneori ti se reproseaza ca “doar atat?” ca “nu dai gratis”. Munca mea implica in primul rand sa ma tin pe mine in viata, apoi sa lucrez cu oamenii in asa fel incat sa inteleg pattern-uri; acele pattern-uri sa le translatez in programe utile care sa schimbe pattern-urile care duc la crearea bolilor. Munca mea la Imunis este constanta. In fiecare zi, in fiecare weekend. Fie ca devin un leader mai bun pentru pacienti, fie ca ma certific, fie ca construiesc, este constanta si a fost inca din 2013. Si nu am obosit.
A apărut vreodată gândul renunțării
Da, de multe ori. De multe ori simt ca muncesc in gol si DE FIECARE DATA cand gandesc asa, primesc mesaj ca sa nu ma opresc. Si nu ma opresc.
Dacă România ar fi un organism, ce organ ar fi ONG-urile ei
Ce intrebare frumoasa. As alege mai multe variante, dar aleg sa spun tiroida. Aparent, nu este un organ atat de important precum ficatul, de exemplu, dar fara ea se prabuseste intregul metabolism. Unii cred ca pot inlocui hormonii tiroidieni cu unii sintetici, dar nu este acelasi lucru. Putem incerca sa inlocuim ONG-urile cu altceva, dar sufletul din spatele ONG-urilor nu poate fi inlocuit.