[Povești de bine] Cultura și dizabilitatea, două Cenușărese ale societății românești, pot deveni supereroi

Supereroi printre noi este o comunitate a oamenilor care au aproape de ei și iubesc persoane cu dizabilități sau boli rare. Este, totodată, o platformă pe care sunt publicate povești scrise într-un limbaj onest și simplu de către familiile persoanelor cu diverse probleme, un loc unde s-au adunat, de-a lungul anilor, informații valoroase atât pentru familii cât şi pentru toţi cei ce cred în drepturile persoanelor cu deficiențe.

Proiectul a pornit de la nevoia părinților Olgăi, o fetiță care suferă de un sindrom genetic rar, de a ști mai multe despre boala ei și de a-și integra copilul într-o societate care, de cele mai multe ori, marginalizează copiii cu deficiențe. Olga s-a născut în anul 2008 și, cu toate că medicii nu i-au dat vreo șansă de supraviețuire, ea este și astăzi motorul din spatele Supereroi printre noi. În 2015 a apărut platforma supereroiprintrenoi.ro. Pe lângă toate poveștile de viață scrise aici, au luat naștere și o serie de proiecte gândite special pentru incluziunea copiilor, tinerilor și adulților cu nevoi speciale în viața culturală urbană.

La evenimentul Filmele Olgăi sunt proiectate lunar filme adaptate senzorial pentru copii cu dizabilități, iar periodic asociația organizează workshopuri de formare culturală, cluburi de lectură, concerte acustice și petreceri destinate persoanelor cu dizabilități.

Despre începuturi și oamenii din comunitate, dar și despre impactul pe care îl are proiectul Supereroi printre noi în rândul persoanelor cu deficiențe și familiilor acestora, ne povestește în continuare Ruxandra Mateescu, fondatoarea ONG-ului, alături de soțul său Vlad.

Începuturile 

Povestea Supereroi printre noi începe în 2008, anul în care s-a născut cel de-al doilea copil al nostru, Olga, cea căreia medicii nu i-au dat multe șanse la viață. Olga are un sindrom genetic rar, ce se reflectă în dizabilităţi fizice, senzoriale și neuro-cognitive grave. Prin ea am cunoscut părinți ca noi, frați ai copiilor cu boli rare sau dizabilităţi, care își duc viețile prin spitale, prin cabinete medicale sau de terapie, permanent în fața laptopului, căutând specialişti din lumea largă care să îi ajute copiii. Ei sunt supereroi pentru mine.

În 2015 mi-am adunat curajul de a face ceva pentru ei și, totodată, pentru mine: o platformă online de povești cu și despre dizabilitate; una în limba romana, cu povești de aici, care să reflecte realităţile româneşti, diferite într-o oarecare măsură de cele americane, pe care le tot citeam din disperarea de a vedea ce simt și cum fac față și alte familii ca a noastră.

Oamenii ca noi socializează greu, din atât de multe motive, așa încât ideea unui loc sigur, online, la îndemână, în care să își spună și citească poveștile mi s-a părut a fi cea mai bună. Am pus atunci la bătaie tot ce am avut noi de dat: design grafic și plăcerea scrisului. Așa am creat platforma supereroiprintrenoi.ro.

Începutul a fost extrem de frumos, cu bucurie, entuziasm cu carul și multă, extrem de multă muncă, cu oameni care au vrut să contribuie și să ajute proiectul. Și acum este la fel. Toate proiectele sunt făcute cu ajutorul oamenilor, care pun umărul, necondiționat. Cred că s-a pliat pe o nevoie, o sete a părinților de a fi auziți, văzuți, de a ieși din ruşinea impusă de gura lumii pentru că au un copil atipic, mai puțin „frumos și cuminte”.

Evoluție

Noi am cam ars primele etape, totul a fost pe repede înainte. Ideea o aveam de mulți ani, e drept, de când Olga era foarte mică și nu găseam nicio poveste în limba română despre cum își duc alți părinți zilele, de multe ori copleşitor de grele. Două bloguri găsisem, atât.

Din momentul în care am spus „Gata, hai să facem!” și până când am publicat site-ul au trecut șase săptămâni. În aprilie 2015 se întâmpla. Am renunțat la firma de floristică, pe care o aveam, și m-am concentrat doar pe Supereroi printre noi.

Munceam bezmetic, 10-12 ore zilnic, mă întâlneam cu oameni, îi ajutam să își scrie poveștile, editam texte, interviuri, făceam tot. A fost o perioadă frumoasă, dar grea, pentru că lucram de acasă și trebuia să avem grijă și de copii. Ca și acum, doar că acum ne împărțim timpul un pic altfel.

Echipa

Oamenii permanenţi din spate suntem eu, soțul meu și sora noastră mai mică, cumnata mea. Aceasta este „celula de bază” a asociaţiei. Dar am avut întotdeauna oameni care ne-au ajutat, cu care am colaborat, voluntari, profesionişti, cu care ne sfătuim sau colaborăm direct. Tot ce reprezintă asociaţia aceasta și produsele ei înseamnă mulți prieteni care au pus umărul. Asta îmi place cel mai mult, este o comunitate în care fiecare contribuie cu ce știe să facă. Să organizeze evenimente, să vorbească cu un furnizor de catering, să se ocupe de partea de IT a site-ului sau de printuri, de sonorizare la câte un eveniment sau de promovare în online; să povestească unui director de instituţie culturală despre importanța accesibilizării, în numele nostru; să traducă materiale pentru a fi publicate, să se joace cu copiii ce vin la Filmele Olgăi.

Cred că, în patru ani și jumătate, s-au adunat peste 200 de oameni care au împărtăşit visul acesta cu noi, de a vorbi deschis despre persoanele cu nevoi speciale, de a le scoate din case, din izolare. Fără ei, fără părinții acestor copii și tineri cu dizabilităţi, care ne dau feedback, fără donatorii de timp și bani, munca noastră ar fi nulă.

Promovare

Am lăsat lucrurile să se întâmple the old fashioned way: din gură în gură. Comunitatea aceasta, a părinților persoanelor cu dizabilităţi, este temătoare și pe bună dreptate. Sunt hăituiţi din toate părțile. E nevoie să le câștigi încrederea în omenie, care e extrem de zdruncinată. Sunt oameni care vin la evenimentele noastre sau care își trimit povestea pentru a fi publicată după luni și luni în care și-au făcut curaj, întrebând pe unul și altul despre „cum e, de fapt, acolo.” Și e firesc să fie așa.

Ajuta extrem de mult și grupurile de părinți din social media. Acolo public evenimentele și restul materialelor, care cred eu că i-ar ajuta să prindă curaj să iasă în public.

Interviurile pe care le-am dat, au ajutat la promovarea asociației, precum și oamenii din zona culturală sau a luptei pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi, cu vechime mai mare decât a mea, care au povestit și altora despre ce facem. Campaniile plătite în social media nu au avut niciodată efect.

Ce este greu, ce este frumos și ce este ușor 

Pentru mine, personal, cea mai frumoasă parte este atunci când văd copiii râzând și părinții vorbind între ei, la câte un eveniment. Sau atunci când participă și persoane care nu au legătura directă cu dizabilitatea, doar așa, pentru că vor.

Greul vine din faptul că asociaţia noastră se ambiţionează să aducă la un loc două Cenuşărese ale societății româneşti: dizabilitatea și cultura. Îmi este greu uneori să conving managerii culturali că și persoanele cu dizabilitate intelectuală înțeleg și, mai ales, simt arta. Aici sunt două extreme - sunt fie persoane care cred că cei cu dizabilităţi neuro-cognitive au o sensibilitate aparte, fie sunt cei care cred că oamenii ăștia trăiesc în lumea lor și nu pricep, nu simt nimic. Îmi e greu să îi conving că, din punctul ăsta de vedere, sunt oameni normali, ca noi, unii simt arta mai mult, alții mai puțin.

De partea cealaltă, îmi e greu deseori să îi conving pe părinții copiilor cu dizabilităţi că trebuie să își expună copiii la cât mai multe forme de exprimare artistică, mai cu seamă dacă sunt neşcolarizaţi sau urmează o școală specială. Asta e o problemă generală în România ca și în alte comunități sărace de oriunde: cultura este văzută ca un lux, ca ultimul lucru la care să te mai gândești când îți e foame, nu ai medicamente sau haine de iarnă.

Lecții și descoperiri personale

Am descoperit că pot iubi atât de mult cât nu am crezut că este omeneşte posibil. Că fiecare are sau cunoaște o persoană cu dizabilităţi. Că nu sunt singură. Că oamenii schimbă lumea când se unesc și când lasă orgoliile deoparte. Că nu exista măsură pentru durere și durerea propriului copil este egală pentru fiecare părinte, indiferent de pregătire intelectuală ori statut social.

Și am mai cunoscut oameni deosebiți, de la care am învățat enorm, prin care am călătorit prin multe vieți și experiențe. Se folosește des această exprimare știu, dar eu chiar sunt mai bogată sufleteşte după acești patru ani. Profesional este prima dată în viață când fac ceva care chiar îmi place și care mă stimulează zi.

Comunitatea din jurul supereroilor

Toți cei care s-au adunat în comunitatea Supereroi printre noi au fost amici sau ne-au devenit. Sunt părinți ai copiilor cu dizabilităţi, sunt persoane adulte cu dizabilităţi, dar sunt și oameni care au copii tipici sau nu sunt părinți, dar care cred în drepturile celor dintâi. Sunt oameni din domenii și medii sociale diverse. Oameni care aud de ceea ce facem și vor să fie parte din Supereroi printre noi, punctual, pe o acțiune sau la drum lung. Pentru că asta e adevărul despre dizabilitate, fiecare dintre noi avem pe cineva apropiat sau știm pe cineva care are o persoană cu dizabilităţi în familie. La o lungime de braț întotdeauna găsim pe cineva, doar să vrem să îl vedem.

Oamenii din comunitatea noastră au același crez ca noi: dreptul omului la o viața demnă, indiferent de diagnosticul pe care îl poartă. Dreptul de a fi fericit, de a râde, de a dansa, de a se plimba pe stradă fără a fi jignit, de merge într-un mall. Este sentimentul că rămâne ceva după tine, că nu ai trecut prin viață preocupat numai de propriul confort, l-ai ajutat și pe cel de lângă tine să aibă o viață frumoasă. Așa ceva îți dă o mare pace și o bucurie imensă.

De la cine a venit ajutor

O bucurie mare este faptul că au venit înspre noi organizații sau instituții culturale, care acum ne sunt parteneri și cu sprijnul cărora putem ajuta și mai mult: Happy Cinema, Asociația De Basm, MNAC, British Council, Radio România Cultural, Centrul de Educație Incluzivă Buzău sau Centrul Corabia, din București etc. Există, de asemenea, două firme care sponsorizează anual acțiunile noastre.

Începând cu acest an avem parteneri de drum lung în organizarea concertelor rock acustice, Asociația Help Me Be a Rockstar și Clubul Expirat. Sunt foarte mulți oameni care ajută, de la foşti colegi de liceu până la oameni pe care nu i-am văzut niciodată. Sunt asociații de părinți sau asociații de terapie, cu care colaborăm. În general, au fost oameni de la care nu ne-am așteptat, care ne-au luat pe sus. Părinți ai copiilor cu dizabilităţi, manageri culturali, jurnalişti, artişti, bloggeri, antreprenori, oameni care lucrează în protecția socială, terapeuţi. Sunt foarte, foarte mulți și le sunt recunoscătoare în egală măsură.

Cum evoluează proiectul

Proiectul evoluează odată cu Olga, cu nevoile ei și ale noastre, ca familie. Altfel nu l-am putea duce, ar fi fals și nu aș ști cum să ajut concret. Site-ul și poveștile au venit atunci când am avut noi nevoie de ele ca să putem merge mai departe. Prin povești am cunoscut oameni; Olguţa creștea. Așa a apărut nevoia de socializare, a ei și a noastră și evenimentele. Următorul pas va fi probabil educația sexuală pentru persoanele cu dizabilităţi și orice altceva ne vor arăta Olga sau frații ei. Pentru ca noi gândim așa: de ce să facem ceva numai pentru ea, că doar nu e singura în această situație? Facem și pentru alții ca ea.

În 2017 am început să lucrăm la accesibilizarea evenimentelor și spatiilor culturale pentru persoanele cu dizabilităţi neuro-cognitive și senzoriale. Am început cu proiecţii de film adaptate, Filmele Olgăi, apoi ateliere de lectură și primul concert acustic.

Cel mai recent pas, pe care l-am făcut, ține de formare culturală, în 2019 și este cel în care instruim profesionişti din domeniul cultural pentru a ști cum să genereze evenimente sau locuri accesibile pentru persoanele cu dizabilităţi intelectuale. De asemenea, publicam ghiduri metodologice anual: Ghidul de stil pentru jurnalişti, Ghidul pentru proiecţii de film, și urmează cel pentru evenimente muzicale.

Impactul pozitiv

Rezultatul imediat și vizibil este acela că multe familii în care crește un copil sau tânăr cu dizabilităţi și-au făcut cunoscută povestea și ceea ce simt, cu ce se confruntă zilnic. Mulți dintre ei nu vorbiseră nici măcar rudelor sau colegilor de muncă despre aceste lucruri. Poveștile acestea, toate, puse la noi pe site sau pe paginile personale de facebook, schimbă încet, încet mentalitatea față de dizabilitate, care de multe ori este un stigmat la noi.

În cazul evenimentelor, pentru mulți a fost momentul în care au ieșit pentru prima oară în public, ca familie, după mulți ani. Oameni care nu au mai ascultat un concert live de ani de zile, mulți de dinainte de a li se naște copilul cu dizabilităţi; părinți care își aduc copiii adolescenți la cinema pentru prima dată acum. Iar asta are efecte pe termen lung, e o reaşezare în comunitate a familiei persoanei cu nevoi speciale, o reordonare a vieții familiale, împreună, nu separat. Pentru că este una dintre puținele ocazii în care chiar pot participa împreuna la viața socială publică. Ori în cazul ăsta vorbim de sănătate emoţională și mentală, pe termen lung. În același timp, se schimbă încet și paradigma: la fiecare eveniment participă și persoane tipice, care se obișnuiesc cu prezenţa celor cu dizabilităţi în societate. 

Planuri și vise

Proiectul va crește odată cu nevoile Olgăi. Ca asociaţie, avem nevoie uriașă de un sediu și de sponsorizări, care să ne ajute să îl gestionăm, deci în această direcție avem planuri. Acum lucrăm de acasă, printre copii, toate lucrurile pe care le folosim la evenimente sunt depozitate la noi. Este din ce în ce mai greu, pentru că activitatea asociaţiei a crescut mult. Ne dorim un sediu, care să funcționeze ca sală de dans și centru pentru copiii cu dizabilităţi, pentru câteva ore pe zi.