În fiecare an, în intervalul 4-15 februarie, care marchează 2 zile importante în calendarul mondial și anume Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului (4 februarie) și Ziua Internațională a Copilului cu Cancer (15 februarie) Asociația Little People întreprinde o serie de acțiuni și demersuri care să aducă în atenția opiniei publice provocările complexe ale pacienților oncologici. Cea mai cunoscută campanie de solidaritate desfășurată de asociație an de an, în acest interval, este Zilele Bandanei.
Bandana este un simbol asociat unuia dintre cele mai grele și evidente momente ale experienței de luptă împotriva cancerului, pierderea părului, care atrage de cele mai multe ori stigmatizare în societatea noastră. A vorbi și a recunoaște povara fizică și mentală adusă de experiența de a avea cancer este doar începutul manifestării sprijinului pentru cei afectați. Deoarece pandemia impune restricții considerabile și anul acesta nu putem să fim prezenți în școli, centre comerciale sau în mijlocul comunităților, vom invita publicul larg să se întâlnească cu eroii noștri, supraviețuitorii cancerului și specialiștii care lucrează în centrele oncologice într-o întâlnire de tip webinar. Detaliile întâlnirii vor fi anunțate în curând.
Acum un an, când pe 4 februarie 2020, Stella Kyriakides, Comisarul European pentru Sănătate, lansa consultarea publică cu privire la „Planul european de combatere a cancerului”, l-a invitat pe Victor Gîrbu, tânăr supraviețuitor de cancer, membru al Comunității de Tineri Supraviețuitori de Cancer Temerarii, ambasador al rețelei Youth Cancer Europe, ambele entități fondate de Asociația Little People, să fie unul dintre vorbitorii care deschid evenimentul.
De asemenea: Canalul oficial de twitter al Comisiei de Sănătate a Parlamentului European ne reamintește de discursul emoționant al lui Victor:
În ultimul an, am contribuit în mod activ la conturarea Planului European de Combatere a Cancerului prin diferite luări de poziții, contribuții și participări la audieri publice, pledând pentru cele 5 subiecte îndemnuri (calls to action) publicate în documentul White Paper, din 2018 redactat de Youth Cancer Europe și prezentat în Parlamentul European.
Cele cinci subiecte tematici sunt: Discriminarea financiară pe termen lung (,,Dreptul de a fi uitat), Sănătate transfrontalieră, Sănătate mintală, Fertilitate și Servicii de chirurgie reconstructivă – de altfel, cele mai importante subiecte pentru tinerii din Europa de Est care așteaptă cu nerăbdare să trăiască o viață normală după experiența de a lupta cu cancerul.
Pledând în continuare pentru aceste subiecte, la începutul anului 2021, Katie Rizvi, Vice-Președinte Little People și director executiv al Youth Cancer Europe, a luat cuvântul la audierea publică a Comisiei Europene a Comitetului de Combatere a Cancerului (BECA - Beating Cancer Committee).
Punctele cheie ale intervenției sale adresează:
- Uniunea Europeană trebuie să pună capăt inegalităților uriașe în ceea ce privește accesul la servicii de asistență medicală reproductivă pentru tinerii care suferă de cancer în toată Europa și să includă adoptarea de reguli în ceea ce privește dreptul lor de a fi uitați.
- Urmărirea atentă a efectelor pe termen lung ar trebui să fie o parte integrantă a Planului European de combatere a cancerului. Ghidurile europene trebuie transpuse în îngrijirea la nivel național.
- Sprijinul pentru sănătatea mintală a bolnavilor de cancer și a îngrijitorilor acestora trebuie să facă parte din serviciile de rutină și să fie acoperite prin intermediul programelor de asigurări de sănătate.
- Instrumentele de finanțare ale UE trebuie extinse înspre consolidarea capacității organizațiilor de pacienți pentru ca inițiativele politicilor UE să devină parte a realității pacienților cu cancer
În 3 februarie 2021, după un an de consultări publice, Comisia Europeană va anunța Planul European de Combatere a Cancerului, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului. Deși sperăm că va aborda punctele menționate mai sus, priorități care au fost identificate și agreate de tinerii cu cancer din întreaga Europă, sperăm, de asemenea, că va avea dispoziții specifice care să abordeze lipsa accesului egal la terapii, lipsa medicamentelor și alte probleme grave pe care le considerăm cele mai importante pentru proprii noștri cetățeni din România.
Am muncit din greu ca să contribuim la conturarea acestui proiect la nivel european, în special adresând realitatea și opiniile copiilor și tinerilor bolnavi de cancer și sperăm că rezultatele finale vor face o diferență tangibilă și pentru bolnavii de cancer din România.
