![[ONG de criză] Mirela Nemțanu: Am avut o lună cu 90% mai puține sponsorizări, lucru care a pus în pericol continuitatea serviciilor noastre](https://media.iqads.ro/2020/06/fotojet31-cover-850.jpg)
Luni provocatoare au fost și pentru HOSPICE Casa Speranței în toată această perioadă, iar situația de criză este departe de a se fi încheiat. Cauza organizației este una greu de comunicat într-un context normal, darămite în pandemie, când atenția și eforturile tuturor sunt direcționate către sistemul sanitar.
Cu toate acestea, organizația a continuat să fie activă online, să susțină cu onestitate și transparență îngrijirea paliativă. Medici, pacienți și voluntari s-au unit și au cerut constant sprijinul comunității și al sectorului privat. Pentru că nimeni nu trebuie lăsat în urmă, nici în vremuri pline de piedici și panică.
”Pentru ONG-urile care se ocupă de alte cauze decât cele Covid, a fost și încă este o perioadă destul de dificilă, pentru că a fost greu să fie relevante în contextul pandemiei. Toată situația ne-a demonstrat încă o dată că avem nevoie urgentă de o reformă a sistemului de sănătate publică, în aceeași măsură poate în care ne-a arătat cât e de important să ne implicăm, să fim uniți și solidar.”
Mirela Nemțanu vorbește despre una dintre cele mai grele perioade prin care a trecut HOSPICE Casa Speranței, despre poveștile și mesajele din online care expun cauza bolnavilor în faze terminale.
Impactul pandemiei
Toată această situație, pe care nimeni nu o anticipa, ne-a arătat că trebuie să ne adaptăm rapid, să reconfirgurăm toate planurile pe care le aveam pentru acest an. La HOSPICE Casa Speranței, aveam pregătite evenimente, campanii, proiecte inedite care să genereze fonduri. Toate serviciile pe care le oferim pacienților și familiilor lor – fie că vorbim de internare în cele două spitale ale fundației, de îngijire la domiciliu, de consultații în ambulatoriu sau de diversele tratamente și terapii – sunt 100% gratuite pentru pacienții noștri.
Ca să acoperim aceste cheltuieli, ne bazăm pe sprijinul și implicarea comunității și la HOSPICE încercăm mereu să găsim metode noi care să implice comunitatea și să ne ajute să strângem fonduri. Așa că la începutul pandemiei ne-am văzut, la fel ca întreaga societate, în situația în care trebuie să ne reorganizăm rapid ca să reușim să supraviețuim. Miza era cu atât mai importantă cu cât pacienții noștri au nevoie de noi, pentru că pentru cei mai mulți suntem singura alternativă pe care o mai au.
Măsuri de criză
Ca măsuri pe care le-am luat la HOSPICE la începutul pandemiei au fost reduceri salariale, acolo unde a fost posibil am regândit serviciile pe care le oferim incluzând componente de online sau telemedicină. În același timp, spitalele noastre au rămas deschise ca până acum, 24/24. Însă odată cu debutul pandemiei, au crescut enorm solicitările, noi nu făceam față numărului foarte mare de pacienți.
Criza de coronavirus a însemnat că pacienții oncologici și cei cronici sunt externați din spitalele de stat, pentru a face loc pacienților Covid. Din cauza externărilor făcute din spitalele publice, tot mai mulți s-au îndreaptat către noi, pentru că nu au alternativă. Am primit solicitări disperate, au fost cazuri cutremurătoare de pacienți abandonați efectiv de sistemul public de sănătate.
Puterea pe care o are “împreună”
În același timp, sponsorizările au scăzut dramatic, mediul de business a fost puternic afectat de pandemie și mulți dintre partenerii noștri nu au mai putut să ne susțină. Iar mulți dintre cei care nu au fost afectați financiar și-au îndreptat atenția spre lupta împotriva Covid. Am înțeles și am susținut acest lucru (la Brașov, de exemplu, am pus la dispoziția cadrelor medicale din spitalele Covid un spațiu de cazare), dar și noi suntem prestatori de servicii medicale (avem chiar două spitale), mai mult – suntem cei care lucrăm direct cu cei mai predispuși bolnavi la îmbolnăvirea cu COVID-19 și propagarea virusului.
Și medicii și întreg personalul clinic de la HOSPICE au nevoie de echipamente, pacienții incurabili au nevoie urgentă de sprijin, nu putem amâna tratamente pentru durere, de exemplu, până când trece pandemia. Chiar zilele trecute am constatat cu tristeţe cum zeci de pacienți bolnavi de cancer au stat la cozi imense, încălcând fără voia lor regulile de distanțare socială doar ca să fie consultați, să facă radioterapie, chimioterapie sau să-şi primească tratamentul.
E deocamdată prematur să tragem concluzii, pericolul nu a trecut încă, chiar dacă restricțiile s-au relaxat. Dar încă o dată, această criză ne-a arătat puterea pe care o are “împreună” și că nu putem trece peste obstacole decât cu implicarea și sprijinul celor care cred în cauza îngrijirii paliative.
Comunicarea în context de criză
La începutul crizei, am lansat un apel sub forma unei scrisori deschise. Am fost, ca în toți cei 28 de ani de existență, transparenți și am semnalat de fiecare dată când am fost vulnerabili și am avut nevoie de ajutor. Am încercat să transmitem, încă de la debutul pandemiei, că bolile incurabile se întâmplă în continuare, cancerul nu stă la distanță nici măcar pe pandemie, tratamentele și procedurile medicale nu pot fi puse pe pauză și că pacienții noștri sunt printre cei mai vulnerabili, atât la infectarea cu noul virus, cât și a transmiterea acestuia. Pentru că nu poți să lași un pacient terminal izolat, e imobil, are nevoie de sprijin, familia nu îl va lăsa singur.
Așadar, am făcut acest apel în numele pacienților noștri – cancerul nu stă la distanță, vă rugăm să ne ajutați să nu îi abandonam pe pacienții onologici, abandonați deja o dată de sistemul de sănătate.
Cauza HOSPICE în pandemie
Mai ales în prima parte a crizei, a fost extrem de greu să fim relevanți, pentru că pe agenda publică era doar subiectul Covid. În ciuda eforturilor făcute de echipele de fundraising și comunicare, așa cum ți-am menționat, sprijinul se îndrepta aproape exlusiv către cauzele Covid. Era dificil și înainte să găsim acea linie foarte fină între a comunica corect cauza noastră, a pacienților incurabili, fără să te duci în zona prea optimistă (pentru că avem o mulțime, o mulțime de povești motivaționale, inspiraționale) și fără să fii agresiv și să le vorbești oamenilor prea mult despre moarte, pentru că aceasta este realitatea, la HOSPICE avem și povești care au sfidat orice prognosticuri și orice statistici, dar din păcate la HOSPICE se și moare și există dureri care transced orice imaginație, lucruri pe care nimeni nu ar trebui să le trăiască. Odată cu pandemia, a fost și mai greu să comunicăm cauza HOSPICE și a îngrijirii paliative.
Paliația este o cauză greu de comunicat, nu de puține ori eu sau colegi de-ai mei ne-a confruntat cu situații în care am fost întrebați “de ce să vă ajutăm pe voi, pentru că pacienții voștri oricum sunt spre final?”. E greu să comunici și despre moarte, dar oricine are dreptul să-și trăiască în demnitate și fără dureri timpul pe care îl are, orice ar însemna acest lucru, câteva zile sau mulți ani de acum încolo.
Ideea principală în mesajele noastre a fost că avem nevoie urgentă de ajutor financiar, pentru că nici măcar pe pandemie cancerul nu stă la distanță. Apoi, ca idee secundară pe care am comunicat-o a fost aceea că și noi suntem prestatori de servicii medicale, și medicii, asistentele, infirmierii HOSPICE sunt în prima linie, au de-a face în fiecare zi cu dureri de neimaginat, cu niște cazuri dramatice, dincolo de orice imaginație. Și personalul clinic de la HOSPICE este în prima linie și nu de la debutul crizei, ci de 28 de ani.
Cred ca sinceritatea și autenticitatea mesajelor transmise sunt cele mai importante, chiar și atunci când ești vulnerabil. De aceea am comunicat și comunicăm în continuare authentic, transparent. Și pentru a n susține mesajele, ne bazăm foarte mult pe partea de povești. Pentru că dincolo de statististicile îngrijorătoare, alarmante, sunt oameni: pacienți, medici etc. Și fiecare are o poveste. De aceea avem o componentă puternică de storytelling în transmiterea mesajelor noastre.
Proiectele din ultimele luni
În ultimele luni, ne-am concentrat cel mai mult pe continuitatea serviciilor noastre. Ca să putem să menținem cele două spitale deschise și să oferim în continuare îngrijire gratuită, am avut nevoie de fonduri. Noi avem grijă, în fiecare an, de 4.000 de pacienți și de familiile lor. Dar singuri nu putem continua această luptă. Serviciile gratuite pe care le oferim, spitalele noastre, personalul clinic, trebuie susținute financiar constant. Această presiune nu va fi pusă niciodată pe umerii pacienţilor şi nici pe cei ai familiilor lor.
A fost dificil să dezvoltăm proiecte, evenimente, campanii noi, mai ales în contextul covid. Dar așa cum spuneam, am încercat să ne adaptăm. De exemplu, în primăvară ar fi trebui să ne vedem cu toată comunitatea Team HOSPICE la evenimentele de alergare. Vorbim despre peste 1000 de oameni care ne susțin, fie că aleargă pentru noi, donează, fac voluntariat. Dar cum semimaratonul nu a putut avea loc în contextual covid, ne-am mutat pe online și i-am invitat pe oameni să alerge de acasă, să facă sport sau orice le trece prin cap, creativitatea nu are limite.
Am avut susținători care s-au tuns, care au alergat sute de km într-o lună pe bandă, care și-au donat ziua de naștere în cadrul a cee ace noi am numit Team Hospice Challenge. La linia de finish s-au strâns până astăzi peste 18.500 de lei, sumă care va acoperi costul pentru aproape 100 de vizite la domiciliul copiilor și adulților care luptă cu boli incurabile.
De asemenea, avem în derulare campania de 3,5%, unde oricine poate redirecționa, fără absolut niciun cost suplimentar, 3,5% din impozitul pe care l-a platit deja statului. Procedura e foarte simplă și nu implică niciun cost, termenul s-a prelungit până pe 30 iunie, iar formularul poate fi completat pe hospice.ro/3punct5hospice.
Cele mai mari provocări
Ne-am confruntat cu trei mari probleme în această perioadă dificilă, care din păcate nu s-a încheiat: numărul solicitărilor adresate de pacienţi incurabili şi familii disperate a crescut simţitor. E cumplit, cumplit de greu să spui că nu poți să ajuți cuiva pentru care paliația, HOSPICE, este singura mână de ajutor care i se mai întinde. Nu reușeam nici înainte să facem față solicitărilor. Avem în România 172.000 de pacienți care au nevoie în fiecare an de îngrijire paliativă. Serviciile noastre sunt complet gratuite, nu aveam nici resursele financiare, nici umane să acoperit toată nevoia, dar ne străduim să ajungem la un număr cât mai mare de pacienți.
În acest context al pandemiei, situația este și mai dramatică. Suntem singurul operator din țară, din tot spectrul, privat, public, care oferă toate serviciile de îngrijire paliativă și numărul pacienților care au nevoie de noi crește, în conditiile în care ei sunt în continuare externați din spitalele publice.
Deci pe lângă creșterea solicitărilor, sponsorizările au scăzut, am avut o lună cu 90% mai puține sponsorizări, lucru care a pus în pericol continuitatea serviciilor pe care le oferim. Iar atunci când a existat posibilitatea financiară, în tot vârtejul acesta, întreaga atenție a fost îndreptată spre lupta cu Co-VID. Am primit răspunsuri precum “voi nu sunteți spital co-vid, nu vă putem ajuta”. Noi nu suntem nici spital privat, nu avem profit, nu suntem nici spital public, rămânem ai nimănui, pacienții noștri rămân ai nimănui?
Folosim echipamente medicale, avem nevoie și noi de măști, vizier etc, morfina și alte tratamente sunt extrem de costisitoare. Suntem și noi prestatori de servicii medicale – chiar gratuite – avem două spitale și ca să putem asigura continuitatea acestor servicii avem nevoie urgentă de sprijin. Pentru boală nu contează că e pandemie, pe pacienții noștri tot îi doare, famiile lor trec prin traume și au nevoie de noi acum, nu după ce trece pandemia. Pentru pacienții noștri, nevoia de bine e acum, mai târziu poate fi prea târziu.
O privire asupra mediului neguvernamental
Pentru ONG-urile care se ocupă de alte cauze decât cele Covid, a fost și încă este o perioadă destul de dificilă, pentru că a fost greu să fie relevante în contextul pandemiei. Toată situația ne-a demonstrat încă o dată că avem nevoie urgentă de o reformă a sistemului de sănătate publică, în aceeași măsură poate în care ne-a arătat cât e de important să ne implicăm, să fim uniți și solidari.
De aceea, cele mai mari organizații neguvernamentale din domeniul medico-social, printre care și HOSPICE Casa Speranței, au semnat împreună un apel către partidele politice și guvern pentru 10 reforme concrete în sistemul medical românesc. Măsurile solicitate în Decalogul pentru Sănătate sunt disponibile pe decalogsanatate.ro și invităm alte organizații sau personae fizice să semneze apelul și să se alăture demersului nostru.
Implicarea sectorului privat
A fost extrem de greu din punct de vedere financiar, dar am reușit să rămânem pe linia de plutire doar datorită celor care ne-au susținut și s-au implicat, așa că le suntem tare recunoscători. Știm cât este de împovărătoare financiar această perioadă și că, uneori, aceeași donație sau sponsorizare dinainte de pandemie înseamnă poate un efort dublu.
De ce aveți nevoie acum
În continuare, avem nevoie de fonduri. De fapt, strângerea de fonduri este un efort continuu la HOSPICE. Un pacient are nevoie de sprijin continuu, în funcție de starea lui și de evoluția bolii, trece prin diversele servicii pe care le oferim, noi suntem alături de el din momentul în care ne accesează până la finalul vieții, iar sprijinul pentru aparținători – familie și cei apropiați – continuă până la trei ani după decesul pacientului și, uneori, chiar mai mult. Iar noi nu avem un singur pacient, avem câteva mii în fiecare an.
Avem două spitale funcționale, în Bucureși și Brașov, echipe mobile în patru orașe – București, Brașov, Făgăraș și Zărnești, șase sedii destinate oferirii de îngrijire paliativă și educație și peste 100 de paturi pentru internare și activități adiacente, destinate îngrijirii persoanelor diagnosticate cu boli incurabile, copii și adulți. Deci nevoia de fonduri este continuă, pentru ca noi să reușim să oferim îngrijire și sprijin celor care au fost deja trimiși acasă cu un descurajant nu mai e nimic de făcut. Pentru că se mai pot face atât, atât de multe!
Ce vă lipsește
Noi aveam și înainte proceduri foarte clare, triaje etc. Ne-am adaptat însă noului context și respectăm toate normele DSP. Am implementat protocoale noi, proceduri și fluxuri de triaj, izolare, protecție. Poate cel mai mult ne lipsește să îi putem lua în brațe pe pacienții noștri.
Ne e dor, de exemplu, de Eroinele de la centrul de Zi (pacientele care au fost diagnosticate cu cancer, dar sunt într-o stare stabilă). Chiar ne scria o doamnă un mesaj tare emoționant, că primul drum pe care îl va face când va fi în siguranță – pentru că pacienții oncologici așa cum spuneam sunt printre cei mai predispuși în fața virusului – va fi la HOSPICE.
Pentru noi, pacienții noștri nu sunt doar niste statistici, niște diagnostice. Desigur, fiecare tratament este adaptat pe nevoile fiecărui pacient, dar în egală măsură le știm poveștile de viață, le cunoaștem familiile. Ținem constant legătura cu ei, prin telefon, prin video call-uri, sesiunile de terapie s-au mutat online. Dar ne este tutror foarte dor să îi putem lua în brațe.
Cum ajung mesajele la oameni
Ne bazăm mult pe cei care ne cunosc, știu ce facem, poate ne-au vizitat și ne ajută la transmiterea mesajului nostru. Iar cei care au beneficiat de serviciile noastre – pacienți sau aparținători – sunt cei mai buni ambasadori ai cauzei noastre. Ei știu cel mai bine ce înseamnă HOSPICE și impactul pe care îl are în viața lor, de aceea încercăm pe cât posibil să prezentăm HOSPICE prin ochii lor. Poate mai puțin acum, căci situația nu ne-a permis, dar avem constat testimoniale video de la pacienții noștri.
De exemplu, când am filmat un spot în care încercam să vorbim despre nevoia uriașă de îngrijire la domiciliu (în București există doar două echipe, cele ale HOSPICE), am filmat chiar acasă la pacienții noștri. HOSPICE, așa cum îți spuneam, este o cauză grea și încercăm să comunicăm autentic și transparent.
Toate cauzele sunt importante, lupta cu epidemia este una reală și dificilă și îi asigurăm pe toți cei implicați de toată empatia, dar îi rugăm totodată pe cei cu putere financiară, cu putere de decizie, să se uite și spre pacienții incurabili, pentru că nevoia de bine chiar nu poate fi amânată.
Eu am o vorbă, legată de HOSPICE – că nu doresc dorim nimănui să aibă nevoie de noi. Pandemia poate ne-a arătat încă o dată că nu suntem invincibili, că oricând ni se poate întâmpla ceva și atunci este extrem de important să ajutăm, să ne implicăm, pentru că la un moment dat poate noi înșine vom fi în situația în care vom avea nevoie de ajutor.
Ce urmează
Nu am o previziune optimistă. Prin specificul sponsorilor noștri (din toate domeniile de activitate), putem avea o imagine de ansamblu asupra economiei. Previziunile prezentate de specialiști arată un regres în perioada următoare. Pentru HOSPICE, ca fundație care se bazează pe sponsorizările venite în cea mai mare parte din zona de business acest lucru se traduce într-o scădere, cum spuneam, alarmantă a finanțărilor.
De aceea reiau apelul nostru adresat către toți cei care ne pot sprijini, vă rugăm să ne ajutați să nu îî abandonăm pe pacienții care au cea mai mare nevoie de noi. Se pot face donații direct pe Facebook, pe site, în cont la RAIFFEISEN BANK (SWIFT: RZBRROBU) – RO30 RZBR 0000 0600 1220 1968 (RON), CUI: 4921504 – Fundaţia HOSPICE Casa Speranţei. Sau prin SMS la 8844 cu mesaj TIMP.
Ce ar fi bine să învățăm cu toții
Cred că această criză a fost un test pentru întreaga societate, pentru mediul ONG, pentru cel de business, pentru sistemul de sănătate. Nu putem fi niciodată 100% pregătiți să facem față unei crize de asemenea amploare, dar avem nevoie de o reformă urgentă a sistemului de sănătate, de protecții sociale pentru categoriile vulnerabile și de implicarea fiecăruia din noi.
