În România lui ”avem de toate”, multe persoane purtătoare de HIV rămân adesea fără medicamente. Ca să îi ajute, Alina Dumitriu, omul din spatele Asociației Sens Pozitiv, a format în 2010 o rețea din medici, ONG-uri, pacienți, voluntari, care donează și transportă medicamente din diverse țări, în România. În ultimii doi ani a observat că s-au înmulțit considerabil cazurile persoanelor care fac apel la ea atunci când medicii le spun că nu au tratamentul lor. Sens Pozitiv a apărut după ce Alina a început să facă voluntariat pentru persoanele infectate cu HIV în spitalele comuniste din anii `80. La începutul acestui an a fost lansată și prima platformă cu informație relevantă despre HIV în limba română.
InformatHIV.ro este o adevărată resursă pentru cele peste 16.000 de persoane care trăiesc cu HIV în România, dar pentru cele un risc crescut de a contacta virusul sau pentru oamenii care doar caută informații.
”De 10 ani Guvernul României nu are un plan și nu alocă un buget adecvat pentru implementarea strategiei naționale de prevenire și supraveghere a infecției cu HIV/SIDA. Asta face ca mare parte din acțiunile directe de prevenție în rândul grupurilor vulnerabile să fie asigurate de organizațiile neguvernamentale aproape exclusiv din fonduri internaționale”.
Am stat de vorbă cu Alina Dumitriu despre aspectele traiului în România cu un virus care necesită tratament permanent și am aflat mai multe despre cum funcționează noua platformă.
Contextul apariției Sens Pozitiv
Echipa Sens Pozitiv este formată în acest moment din mine și psihologul Sergiu Marinescu, care voluntariază pentru asociație încă de când avea 19 ani. Munca pe care o facem este în regim de voluntariat, în acest moment. Sperăm ca la jumătatea anului să ni se aprobe niște proiecte depuse în parteneriat, împreună cu alte organizații și să putem avea și salariu.
Fotografie de Alex Gâlmeanu pentru DoR
Organizația a apărut după ce eu am început să voluntariez cu persoanele care trăiesc cu HIV, infectate în spitalele comuniste în anii `80. Ceilalți doi membri fondatori sunt un fost coleg care în 2006 lucra încă în domeniu și prietena mea, psiholog și psihoterapeut, care acum vede pacienți în psihoterapie. În acest moment au doar rol onorific și mă susțin la nivel moral.
Ajutor și consiliere
Dacă la început munca mea în domeniu se limita la persoanele care trăiau deja cu HIV, ca voluntară și apoi angajată a Asociației Române Anti SIDA – ARAS am început să lucrez și cu persoane care din cauza anumitor comportamente și consecințe, aveau un risc mai mare de a contracta HIV, hepatitele B și C sau tuberculoză. De exemplu consumul de droguri și accesul limitat la echipamente sterile de injectare, care duc la folosirea în comun a acestora.
Practic serviciile pe care Sens Pozitiv le oferea, prin mine, completau munca pe care eu o desfășuram la ARAS. Am început să acompaniez oameni la spital și să mediez, atunci când era nevoie, relația lor cu medicii și alte cadre medicale. Uneori beneficiarilor noștri le era refuzată internarea în spital sau nu li se dădea tratament HIV, așa că trebuia să merg cu ei si să fac presiuni pentru a le fi respectate drepturile. Uneori era de ajuns să îi sfătuiesc să își schimbe medicul și eventual să le și găsesc un medic care să îi ia în evidență.
Obstacole
Principalul obstacol este lipsa finanțărilor. România a pierdut mulți dintre finanțatori odată cu intrarea în UE, când ne-am transformat peste noapte din ”țară în dezvoltare” în ”țară dezvoltată”. Pe lângă acest obstacol, eu nu știu să scriu proiecte și nici nu este pentru mine această activitate. Eu sunt un bun om de teren, pot să lucrez cu oamenii, să stau foarte bine cu ei în relație. Nu pot cu birocrația, o urăsc.
Foto: Mihnea Mihalache Fiastru
Poate și din cauza dislexiei, care vine cu niște incapacități pe care eu le-am integrat perfect și cu care nu am nici o problemă, dar vine și cu niște avantaje, care la mine cred că sunt empatia și relaționarea ușoară cu oamenii. Deci depindem de alții pentru a accesa finanțări și deși facem o muncă foarte importantă, uneori suntem plătiți foarte prost sau deloc.
Realitatea oamenilor care trăiesc cu HIV în România
Persoanele care trăiesc cu HIV nu prea vor să fie văzute, să relaționeze. Stigma, marginalizarea și discriminarea sunt foarte prezente, și ce e și mai rău, e că din motive iraționale.
Practic o mare parte a populației generale asociază HIV cu ceea ce era în anii `80. Nu știu că HIV nu se mai transmite pe cale sexuală sau de la mamă la făt dacă pacientul își ia tratamentul așa cum i-a fost prescris și ajunge la o viremie nedetectabilă. Că Nedetectabil = Netransmisibil. Că speranța de viață este cel puțin similară cu a populației generale la cei care își iau pastilele și merg regulat la medic. Că tot datorită tratamentului, nu se mai ajunge la SIDA.
Dacă asociem HIV cu o afecțiune letală și nu cu una cronică, tratabilă pe termen lung, e firesc să ne fie foarte frică de această condiție.
Statul român nu se implică deloc în educarea populației și nu a mai existat o campanie națională pe acest subiect de mai mult de 10 ani. Așa că populația generală confundă în cntinuare HIV cu SIDA și asociază cu o afecțiune mortală.
Proiectele asociației
Avem acest proiect de management de caz. Practic preluăm pacienții de dinainte să se testeze sau imediat după și îi acompaniem pe drumul ce urmează – de acceptare a diagnosticului, de luare în evidență la spital, de începere a tratamentului etc. Dacă face parte din comunitatea LGBTQ, vom facilita găsirea unui medic gay friendly, vom face consiliere cu pacientul, pentru a accepta diagnosticul cât mai repede și mai ușor, îl vom învăța cum să își obțină anumite drepturi care i se cuvin etc.
Oamenii ne scriu pe pagina de facebook a Sens Pozitiv sau pe site-ul informatHIV.ro imediat după ce au avut comportament la risc, sau după diagnostic. Așa începe relația cu ei, care se menține pe ani de zile. Atunci când rămân fără tratament, ne scriu. Atunci când au întrebări, se simt rău, vor un sfat sau văd un mesaj pe facebook în care cerem donații de pastile de la cei care au în plus.
Unii dintre donatori sunt chiar pacienții cărora în trecut le-am dat donații de tratament. Am un pacient care, după ce în august 2018 i-am donat o cutie de medicamente, m-a căutat ulterior să îmi ofere donații pentru cei care rămân fără. Împreună cu soția, mi-a povestit că și-a întârziat luarea medicamentelor cu o oră, în fiecare zi, pentru a strânge o rezervă. Mia adus-o mie, să o dau mai departe. Mi-au dat lacrimile în fața blocului, unde m-am văzut cu ei. I-am rugat să ia sticla înapoi și să nu mai facă asta. Au refuzat.
Am format și introdus în spital educatori între egali, timp de 8 ani. Persoane care trăiesc cu HIV, specializate în ceea ce înseamnă viața cu HIV, tartamentul, sarcoina la femeia HIV pozitivă și toate celelalte aspecte ale vieții cu HIV care mergeau și făceau consiliere și chiar oamanegemnt de caz cu pacientii internați sau care veneau în regim ambulatoriu. Practiv educatorul între egali făcea parte din echipa multidisciplinară a spitalului. Din 2017 nu mai avem finanțare pentru acest proiect.
De unde vine ajutorul
Ne sprijină oamenii care ne donează tratament, oamenii care ne transportă tratament. Sunt oameni care atunci când pleacă undeva mă sună sau îmi scriu să mă întrebe dacă am de dus sau de adus tratament, dintr-un oraș în altul, chit că pleacă în țară sau în afara ei.
Super-medicii cu care colaborăm, care sunt lângă mine cu sfaturi, gata să primească pacienții nou diagnosticați și multe altele.
Foto: Aino Vaananen
Aparitia platfomei informatHIV.ro
Încă din 2005, de când am început să lucrez în domeniu, am observat că nu există informație ok despre HIV, în mediul online, în limba română. Mi-am dorit să schimb acest lucru, pentru că eu cred cu tărie că informația corectă dă putere oamenilor. Așa că la scurt timp am început să traduc și să editez pe înțelesul tuturor articole despre HIV și alte coinfecții pe un blog al Sens Pozitiv. Apoi l-am transformat în site și am tot tradus timp de 4 ani.
La un moment dat nu am mai avut timp pentru această activitate, pentru că numărul de beneficiari și de responsabilități a crescut și a trebuit să îmi prioritizez munca.
Dar am rămas cu această dorință de a satisface nevoia pacienților de informare, care practic îmi și ușurează munca cu nou diagnosticații, pentru că acum pot să citească pe informatHIV.ro ceea ce înainte le spuneam eu, în sesiunile de consiliere.
InformatHIV.ro este primul și singurul site cu informații independente, actuale și corecte, despre toate aspectele vieții cu HIV. Acesta se adresează atât persoanelor care trăiesc cu HIV, cât și partenerilor acestora sau celor care nu își cunosc încă statusul HIV, dar vor să se informeze - conține informații necesare oricărei persoane active sexual. Un alt grup țintă sunt cadrele medicale, ONG-urile și persoanele care activează în domeniu.
informatHIV.ro are două secțiuni. ”Despre HIV”, unde pot fi citite atât articole cu informații de bază, cât și unele academice. A doua secțiune este cea de ”Știri”, unde vom publica frecvent, știri din domeniu, preluate de pe publicațiile medicale de la nivel internațional. Site-ul conține și informații dedicate, specifice bărbaților gay și femeilor trans.
Ce ai învățat de când există Sens Pozitiv
Am învățat că deși nu mă așteptam și ceea ce se întâmpla în domeniu avea un trend ascendent lent, trendul a devenit descendent și lucrurile s-au înrăutățit. Din august 2018 mă sună mult mai des decât înainte pacienți cărora cadrele medicale le spun că nu au tratamentul lor.
România s-a angajat în 2001 să ofere acces universal la tratament, dar o face doar pe hârtie. În 2010 am inițiat o rețea de donatori și voluntari, formată din medici, ONG-uri, activiști, pacienți sau pur și simplu cetățeni, care donează și transportă medicamente din diverse țări ale lumii, în România.
Astfel, reușim să oferim tratament gratis pacienților pe care autoritățile române îi condamnă la tratamente inumane și le încalcă dreptul la sănătate și la viață, conform Cartei Drepturilor Omului. Nici dacă ar avea bani să își cumpere medicamentele, nu ar putea, pentru că nu este un tratament comercial și nu se găsește în farmaciile cu circuit deschis.
Am învățat că dacă spun tot, că dacă ”ce am în gușă și în căpușă” devin incomodă, că asta va strica unele relații, dar că sunt oameni care rămân lângă mine și lângă cauză, în continuare. Chiar dacă pierd oportunități de finanțare și parteneriate, nu pot să tac când oamenii cu care lucrez rămân fără tratament sau li se întâmplă alte nedreptăți. Și nu o să tac, este o decizie asumată.
Am învățat că momentele de deznădejde și neputință trec, la fel și burnout-ul sau PTSD-ul. Am avut niște momente în care am crezut că nu mai ies de acolo. Sunt recunoscătoare tuturor celor care mi-au oferit dragostea și suportul lor.
Am învățat de mult, de la început, că nu putem salva oamenii, ci îi putem ajuta, doar. Că unii mor, în ciuda intervențiilor noastre. Am învățat să respect decizia lor.
Impactul acțiunilor făcute de Sens Pozitiv
Ce pot să îți spun sigur este că îmbunătățim calitatea vieții persoanelor care ne accesează serviciile. Vedem asta, având o relație continuă cu ei. Avem acest feedback și de la medicii lor.
Din punct de vedere legislativ, este foarte greu de schimbat ceva. Am colaborat la schimbarea legii tuberculozei, de exemplu. Dar după ce s-a aprobat iată că nu se pune în aplicare.
De 10 ani Guvernul României nu are un Plan și nu alocă un buget adecvat pentru implementarea strategiei naționale de prevenire și supraveghere a infecției cu HIV/SIDA. Asta face ca mare parte din acțiunile directe de prevenție în rândul grupurilor vulnerabile să fie asigurate de organizațiile neguvernamentale aproape exclusiv din fonduri internaționale.
Am inițiat această petiție și am făcut și alte demersuri pentru aprobarea planului, depus la Ministerul Sănătății în anul 2017. Nici acum nu s-a aprobat. Este foarte greu să schimbi lucrurile în bine, mai ales în plan legislative, atunci când lipsa interesului politic este la nivelul la care este.
Strategia de comunicare și promovare
Am învățat social media atunci când eram admin pe pagina Uniți Salvăm, de la Vlad Tăușance, Cristian Neagoe și alți colegi admini. Sunt foarte recunoscătoare pentru cele învățate de la ei. Îmi împrospătez tot timpul informația cu noutăți din domeniu, urmărind articole și știri despre social media.
M-a mai ajutat prietenia și relația foarte apropiată cu prietenii mei din presa independentă. Petrecând mult timp cu ei, prin redacția Casei jurnalistului și nu numai, cred că am învățat să comunic mai bine, mai corect, mai sănătos.
Despre HIV și LGBT în social media
Publicul meu, format din 7000 și ceva de ”prieteni” și followeri este familiarizat cu aceste subiecte și chiar mă ajută cu transportul medicamenteșlor sau se oferă să doneze bani pentru a ajuta persoanele care trăiesc cu HIV – fonduri care întră foarte rar, dar de acre avem nevoie pentru a putea transporta medicamentele, atunci când nu există alte modalități decât curieratul.
Poșta este un serviciu prea lent, pacienții nu pot sta foarte mult fără tratament iar ideal este să nu îl întrerupă deloc. Multe persoane vor să se implice în a schimba lumea în care trăim în bine, dar nu știu cum. În curând vreau să demarez o campanie de crowdfunding pentru a putea susține Rețeaua HIV.
De ce este nevoie
Avem nevoie de fonduri pentru transportul medicamentelor sau pentru a cumpăra medicamente care nu se mai produc la noi în țară, cum ar fi Moldaminul care este o penicilină retard, care tratează infecția cu Sifilis și nu numai, pe care noi îl aducem de la Chișinău, mulțumită unui voluntar care ne ajută cu asta. Un medicament ieftin și foarte necesar, care la noi în țară nu mai există.
Dacă nu aveam acest medicament în frigider, acum câteva luni, nu puteam ajuta copilul unei colege, care avea un ASLO imens. De atunci i-am mai adus odată și este important să am tot timpul, pentru astfel de cazuri grave.
Ce urmează
Serviciile pe care eu și Sens Pozitiv le oferim s-au pliat întotdeauna pe nevoile celor care ne accesează serviciile. Nu știu ce va veni, dar noi vom fi aici, pe poziții. Sperăm să reușim să accesăm și finanțări, că lucrurile bune pe care le facem nu ne țin și de foame.
