[Povesti de bine] Diana Gamulescu: Am ajuns sa dezvoltam o “fabrica de bine” pentru bebelusii vulnerabili

Stau singuri si izolati, inca din primele ore de viata. Sunt atinsi doar atunci cand primesc ingrijiri medicale. Venirea prematura a unui copil pe lume este dura si traumatizanta atat pentru ”eroii in scutece”, cat si pentru parintii lor. De 8 ani, Diana Gamulescu, mama de gemeni nascuti prematur,  este fondatoarea Asociatiei Prematurilor. In jurul acestui ONG si al proiectelor pe care le deruleaza de 6 ani, s-a strans o comunitate de oameni care vor sa schimbe lucrurile intr-o Romanie nepregatita sa ajute prematurii. 

Noi ne implicam in proiecte care produc schimbari sistemice, cu rezultate imediate, dar care ne dorim sa genereze efect si pe termen lung, sa aduca beneficii comunitatii si, cumva, sa umple un gol neacoperit de serviciile publice.

Asa am devenit experti intr-o zona destul de tehnica si medicala, am ajuns sa cunoastem foarte bine sistemul si lipsurile sale, spune Diana Gamulescu.

 Diana povesteste mai jos despre inceputurile Asociatiei Prematurilor, despre toate lucrurile bune pe care le face pentru cei mici si despre comunitatea prematurilor.

De la comunicare la fapte bune pentru prematuri

Mi-am inceput cariera acum 17 ani si am lucrat in agentii de publicitate si PR precum Graffiti BBDO si Action Global Communications. Apoi am virat catre statutul de client si am trait experienta de director de comunicare la Nissan. Nu ma motiva acest job, desi era unul interesant, cred ca, pur si simplu, nu mi se potrivea. Asa ca am inceput sa pasesc, timid, pe calea antreprenoruluisi am inceput sa ofer consultanta in comunicare. Am ajuns sa interactionez cu oameni din diverse industrii, inclusiv directori de fundatii si asociatii  si am invatat ca nu este suficient sa iti doresti sa faci bine, ci este bine sa faci acest lucru in mod organizat, structurat, cu misiuni, valori si evaluari ale impactului. Era o lume diferita, dar profesionista. Mi-a placut si am fost implicata activ in proiectele Fundatiei Dinu Patriciu.

Apoi am ramas insarcinata. Bucurie mare. A fost si mai mare bucuria cand am aflat ca vom avea gemeni. Sarcina, desi grea, a fost cea mai fericita perioada din viata mea. Pana cand am nascut, inainte de termen. Erau mici, fragili, perfecti, dar nepregatiti sa vina pe lume. Depindeau de niste aparate care ii mentineau in viata. Au fost crunte si de cosmar cele 30 de zile petrecute cu ei in spital. Aveam senzatia ca moartea pandeste dupa colt si fura nedrept iubiri si suflete nevinovate. Nu voi uita niciodata sunetul salvarii, care ii transfera catre o alta maternitate unde aveau mai multe sanse sa supravietuiasca. Sotul meu gonea in spatele salvarii, iar eu plangeam si ma rugam sa ajunga in viata copilul din incubatorul mobil. 

Din clipa in care au aparut, copiii mei au fost motivatia si inspiratia mea dea lupta pentru ei si altii ca ei. Si uite asa a inceput sa incolteasca in mine ideea de a face ceva pentru familiile cu prematuri, astfel incat ei sa nu mai fie singuri, sa primeasca sprijin, informatii, ajutor.

Cum s-a nascut asociatia

Am inceput cu o comunitate online, apoi am inceput sa fiu umarul parintilor din spital, care erau debusolati, plangeau si ma sunau sa caut solutii de transfer. Asa am ajuns sa ma implic in proiecte pentru prematuri, pentru parintii lor, in campanii de constientizare privind riscurile unei nasteri care survine prea devreme, informare despre ce traieste un parinte alaturi de bebelusul tau, care lupta cu toate fortele sale sa traiasca.

Sursa: EFCNI

Asociatia Prematurilor s-a nascut firesc, din experienta personala. In cei 6 ani de implicare civica am derulat programe in Bucuresti si in tara pentru mii de familii cu bebelusi bolnavi inca de la nastere, am facut rost de finantari pentru a-i putea ajuta. Pare usor, dar nu este deloc asa.  Antreprenoriatul social nu este deloc usor, mai ales daca mergi pe un drum nebatatorit si faci pionerat, iar in zona noastra de interventie suntem cei mai buni.

Pentru cei care nu stiu, copiii nascuti prematur sunt pacienti speciali. Pentru ei, fiecare zi in terapie intensiva poate veni cu o complicatie neurologica sau digestiva, pot fi afectate functiile motorii si neuromotorii, care pot avea implicatii pentru toata viata.

Intr-o tara in care prematuritatea afecteaza o familie din 10 si in care, la fiecare 30 de minute, un copil se naste inainte de termen, intr-un sistem subdimensionat, cu cladiri vechi, mentalitati si abordari rigide, cu putine sectii de terapie intensiva neonatala, cu aparatura veche si insuficienta, cu autoritati neimplicate, avem prea multi eroi in scutece si prea putini ingeri pazitori.

Noi ne implicam in proiecte care produc schimbari sistemice, cu rezultate imediate, dar care ne dorim sa genereze efect si pe termen lung, sa aduca beneficii comunitatii si, cumva, sa umple un gol neacoperit de serviciile publice. Asa am devenit experti intr-o zona destul de tehnica si medicala, am ajuns sa cunoastem foarte bine sistemul si lipsurile sale.

Foto: Valeriu Dolcos

Oamenii din jurul asociatiei

Fara echipa, oameni preocupati de cauza noastra, parteneri si specialist, nimic nu ar fi posibil. In cadrul Asociatiei Prematurilor avem oameni cu foarte multa experienta, care s-au alaturat rand pe rand demersurilor noastre si ne-au ajutat sa formam o echipa mixta si interdisciplinara: medici, asistenti, asistenti sociali, coordonatori de proiect, comunicatori, contabili etc.  Suntem norocosi, desi cred ca oamenii atrag oamenii si avem colegi vechi care au ramas alaturi de noi si atunci cand lucrurile nu erau deloc usoare.

Impreuna am strans o comunitate extrem de activa, inclusiv in social media, pe pagina de Facebook. Ce ne uneste si mai ales ce ne mentine uniti?  Nu doar cauza, ci si modul in care facem lucrurile, cu empatie, respect, decenta, cu profesionalism, transparenta fata de sponsori si finantarori.

Ajutorul constant este de la cateva companii care ne-au fost alaturi de la inceput precum Forfitout, Aimee, Bebe Tei, Phillips, insa avem nevoie de multi ingeri pazitori, de parteneri strategici si stabili, asa incat, daca printre cititorii vostri sunt oameni interesati sa ne sustina, ii asteptam cu bratele deschise. Atat din industria creativa pentru campanii comune, cat si a companiilor, mai ales ca urmeaza ultimul trimestru si companiile pot directionat 20% din impozitul pe profit pana la 31 decembrie.

Cum va promovati

Strategia noastra de comunicare include canalele clasice, social media unde avem un reach zilnic de 50.000 de vizualizari. Evident ca pun in aplicare tot ceea ce am invatat in materie de tactici de PR si, din cand in cand, organizam evenimente tematice. 

Caravana mobila pentru mame

In acest moment derulam un proiect de preventie a nasterilor premature, in comunitatile defavorizate. Proiectul este o caravana mobila care se deplaseaza saptamanal in cate o localitate unde monitorizam sarcina, facem ecografii, un control de rutina privind tensiunea, greutatea, precum si educatie prenatala. Nu am fi reusit in acest demers fara sprijinul Kaufland si FDSC care au inteles importanta acestui program.

Foto: Valeriu Dolcos

Avem o echipa formata din medici ginecologi, moase si colaboram cu asistenti medicali comunitari si sociali. Caravana pentru control gravide si mame aflate in risc, care a debutat pe 2 septembrie 2019, a vizitat pana acum 10 localitati din 5 judete. In total au fost consultate 95 de gravide, din comunitati defavorizate, care au beneficiat gratuit de aceste servicii. Limitele de varsta pentru beneficiarele caravanei au fost 15 si 38 de ani, cu o medie in jur de 23-24 de ani, dar care se aflau deja la a treia sau a patra sarcina. 70% din gravidele consultate se aflau la prima ecografie, chiar daca nu erau la prima sarcina. Cam asa arata realitatea din mediul rural si speram sa schimbam ceva in acest sens. Pentru acest lucru este nevoie de continuitate si finantare.

Alte proiecte ale asociatiei

Am achizitionat un manechin medical, realizat ca un prematur de 27 de saptamani din punct de vedere anatomic, pe care studentii, cadrele medicale, rezidentii pot invata si exersa anumite manevre. Am donat acest echipament medical, util in toate unitatile de neonatologie din tara si la universitatile de medicina, la maternitatea Giulesti. Versiunea donata este foarte moderna, foloseste tehnologie de ultima generatie.  Manechinul a fost programat sa redea functii complexe, inclusiv pe cea cardio-respiratorie, care poate fi vitala pentru supravietuirea prematurilor. Pe el se pot face simulari de punctii, transfuzii, se poate conecta la monitor, se poate intuba etc. A fost achizitionat cu sprijinul Henkel. Ne dorim sa mai gasim parteneri care sa sustina acest gen de achizitie de echipament medical, care completeaza studiile si ofera posibilitatea de practica.

De asemenea, la centrul nostru, oferim evaluare gratuita pentru prematuri, dupa externare. Pana acum, 700 de familii au beneficiat de evaluari de kinetoterapie, logopedie, alaptare ori consult de dezvoltare neuro-motorie.

Organizam seminarii de puericultura, workshopuri pentru cadrele medicale, oferim servicii gratuite in maternitatii si incurajam integrarea normelor europene de ingrijirea a nou-nascutilor.

Greutati

Inceputurile au fost cele mai grele, mai ales ca traim intr-o societate in care s-a cristalizat ideea ca un prematur are nevoie doar de incubator, sta acolo cat este necesar apoi este totul bine. Fondurile si sustinerea continua sunt o provocare.

Prematuritatea nu inseamna doar incubator, uneori lipsesc echipamentele medicale, nu toti bebelusii au sanse egale pentru ca nu sunt suficiente locuri in maternitati, uneori cadrele medicale sunt abuzive si insensibile, sau sunt prea putine asistente pe sectie. In plus, parintele nu are voie sa stea mai mult de 2-3 minute pe zi, si atunci doar sa isi priveasca copilul, bebelusul nu primeste mangaierea parintelui sau, ci sta singur izolat si este atins doar cand este schimbat sau cand primeste ingrijirile medicale, deci nu primeste niciun fel de afectiune. Toate acestea inseamna multa suferinta pentru el si pentru parinte. Si neputinta. Dar multa lupta si dorinta de supravietuire. Cand te iei cu viata la tranta si iesi invingator ajungi supererou.

Ce este frumos

Cel mai frumos este cand vad bebelusii ca parasesc spitalul in bratele parintilor, cand vad copii care invata sa mearga sau sa vorbeasca alaturi de echipa de la centrul asociatie sau cadre medicale implicate si empatice, cu care putem forma o echipa pentru binele fizic si emotional al pacientului. Nu poti realiza nimic peste noapte si totul presupune stalpi solizi pe care construiesti. Iar noi am ajuns sa dezvoltam o “fabrica de bine” pentru bebelusii vulnerabili, pe care ne dorim sa o extindem si oricine isi doreste sa contribuie este binevenit.

Invataturile ultimilor ani

Am invata atat de multe incat pot oferi consultanta in comunicarea de CSR, in implementare, monitorizare si evaluarea proiectelor de implicare sociala. In plan personal, am invatat sa pretuiesc lucrurile simple, sa ma bucur la maxim de tot ce am, sa fiu recunoascatoare pentru ce mi se intampa zi de zi, sa pretuiesc mai mult clipa, sa apreciez persoanele care stiu cu adevarat sa fie oameni.