E povestea fundatiei Daruieste viata, care a pornit de la un miting pe persoana fizica. Responsabile au fost Carmen Uscatu si Oana Gheorghiu.
In 2009, cele doua prietene au facut tot ce era posibil ca Dragos Croitoru, un elev de 18 ani, sa primeasca tratamentul de care avea nevoie in strainatate. Si au reusit. Apoi, dupa 3 ani de voluntariat intensiv, in care au incercat sa ajute sute de alti oameni, si-au lasat joburile si s-au implicat cu totul in aceasta fundatie.
De ce? Pentru ca vor o tara ca afara. Pentru ca le motiveaza refuzurile. Pentru ca stiu ca pot schimba lumea. Si cand spun asta, vorbele nu suna in gol, asa cum ne-am obisnuit. In afara de banii pe care a reusit sa ii stranga si crearea unor conditii demne in spitalele din Romania, Daruieste viata a schimbat legislatia si a determinat Ministerul Sanatatii sa infiinteze un Program prin care sa aloce fonduri suplimentare pentru bolnavii de cancer.
“Cu totii murim, insa conteaza sa o facem demn”, spune Carmen Uscatu. Si adauga: “Depinde de fiecare dintre noi cum traim in aceasta tara”.
Ce si-ar dori mai mult in activitatea de CSR a companiilor? Sa importe mai putin modele si sa inteleaga nevoile romanesti: lipsa de toalete din scoli si spitale, de exemplu.
De la stanga la dreapta: Paula Herlo, Carmen Uscatu si Oana Gheorghiu
De la un miting pe persoana fizica
Dragos Croitoru, un elev de 18 ani, avea nevoie in 2009 de 150.000 euro si un tratament in strainatate. Povestea lui a primit-o pe email prietena mea, Oana. Emailul acesta ne-a facut pe noi doua sa ne luptam cu autoritatile, cu toti cei de la care primeam raspunsuri cu “nu se poate”, pana cand s-a putut.
Dragos a plecat la tratament in strainatate alaturi de alti 7 tineri ale caror dosare au fost aprobate in urma unui miting organizat pe “persoana fizica” de noi: Carmen Uscatu si Oana Gheorghiu.
Aceasta reusita ar fi trebuit sa ne bucure. Sau asa credeam noi ca se va intampla. Cele 300 de emailuri, care au curs in noaptea de dupa mediatizarea reusitei noastre, cu povesti ale unor oameni disperati, ne-au facut sa ne dam seama ca am intrat intr-o chestie din care nu mai puteam iesi. Sau nu mai puteam iesi impacate cu noi insine.
Timp de 3 ani am lucrat in regim de voluntariat si am strans in jurul nostru oameni extraordinar de frumosi care si-au asociat imaginea cu cauza noastra: Paula Herlo, Tudor Chirila, Alex Dima, Cristi Leonte, Simona Tache.
Alaturi de noi, foarte multi oameni si-au folosit resusrsele interioare, cunostintele, si au luptat pentru viata fiecarui om: Alina Vasea, Monica Grigore, Alexandra Raureanu, multi voluntari, ne-au facut site, baze de date cu pacienti, medici, sponsori, contabilitatea, etc.
In 2012, o intalnire de o ora cu Aneta Bogdan, ne-a “luminat”. Am renuntat la joburile noastre, eu la cel de brand manager si Oana la cel de director la o firma de transport, pentru a ne transforma hobby-ul in profesie. Salveaza Vieti a devenit Daruieste Viata iar noi ne-am profesionalizat.
Obiective
Vrem o tara ca afara. Vrem ca pacientul roman cu cancer sa nu mai simta umilinta pe care o aduce aceasta boala in viata lui, pentru ca, da, in Romania, cancerul vine la pachet cu multa, multa umilinta.
Tratamentele chimioterapice din ambulator, datorita spatiului insuficient din spitale, se fac pe hol, pe un scaun de lemn, o insiruire de fete de oameni palizi, fara par, alaturi de care stau niste stative cu perfuzii cu citostatic. Spectacolul e infiorator. Listele de asteptare pentru tratamentul radioterapic, din cauza lipsei aparaturii, sunt mai de cele mai multe ori mai lungi decat vietile acestor oameni.
Mereu acesti oameni sunt amanati, pasati de la un medic la altul, de la un spital la altul, pana cand, de multe ori abandoneaza lupta, renunta la a se mai trata, la a-si mai monitoriza boala, ajung la tot felul de vrajitori si incearca tratamente asa zis “alternative”. Mor. Cu totii murim, insa conteaza sa o facem demn.
Asadar, obiectivele noastre nu sunt legate de “lupta cu cancerul” ci de lupta pentru crearea de conditii mai bune de tratament, pentru respectarea protocoalelor de tratament in cancer.
Planuri de actiune
In Romania anului 2015, marile spitale, de exemplu Fundeni, Marie Curie, au sectii cu 40 de paturi si 2 toalete, la comun, adevarate focare de infectii.
Cancerul nu este o alegere asa cum sanatatea nu este o alegere. Sa stai cu anii in spitale, pentru ca tratamentele in cancer se intind pe ani de zile, si sa fii nevoit sa mergi la o toaleta in capatul unui hol lung, la care eventual sa stai la coada, sa fii nevoit sa mergi sa te speli la un dus caruia ii lipseste usa, cu perfuzia dupa tine, nu te va ajuta sa te pastrezi cu mintea intreaga.
Daca si numai pentru o zi ne punem in papucii unui bolnav de cancer vom descoperi ca acesta trebuie sa aiba o putere de super-om ca sa poata ajunge la finalul drumului pe care a apucat cand a aflat ca are cancer.
Modernizam centrele oncologice: construim si renovam sectii de oncologie care sa aiba saloane cu grupuri sanitare proprii, circuite medicale, sa nu se intalneasca desuerile medicale cu pacientii, achizitionam aparatura medicala necesara in diagnosticare si tratament. Facem lobby pe langa Ministerul sanatatii pentru respectarea protocoalelor in cancer. Sustinem pacientii cu informatii.
De unde vine energia echipei pentru proiectele dezvoltate?
Habar nu am. Sunt sigura ca ne motiveaza refuzurile. Ne motiveaza sa continuam ce incepem, in ciuda multor piedici, gandul ca suntem fericiti, ca avem tot ce ne trebuie atata timp cat suntem sanatosi.
Stim ca putem schimba lumea, ca puterea sta in noi, cei mici, puterea nu e la cei din fruntea tarii. Depinde de fiecare dintre noi cum traim in aceasta tara.
Sursele de finantare
In Romania exista o facilitate fiscala, care nu mai exista in nicio tara din Europa, adresata companiilor. Din 2004, Codul fiscal, permite ca 20% din impozitul pe profit al unei companii, maxim 5 la mie din cifra de afaceri, sa mearga catre proiectele din ONG uri.
Am fost primii care am comunicat aceasta facilitate, intr-o campanie media realizata impreuna cu Pro TV si Grafitti BBDO. “Nu ma ignora” a adus 1.170.000 euro si a permis construirea de camera sterile si a unui laborator pentru diagnosticarea leucemiilor la Clinica de Oncopediatrie de la Louis Turcanu, Timisoara.
Avem peste 1000 de sponsori care ne sustin in proiectele noastre. Am reusit sa aducem hemato-oncologia din Romania 25 de ani in fata prin construirea si/sau dotarea a 2 laboratoare pentru diagnosticarea cancerelor de sange, din cele 3 existente in Romania, prin construirea de 18 camere sterile necesare in transplantul de cellule stem, tripland astfel capacitatea de transplant a tarii.
Am reusit in 2014, sa determinam Ministerul Sanatatii sa infiinteze Subprogramul de diagnosticare a cancerelor de sange, reusind astfel ca bolnavii de leucemie sa aiba acces gratuit la analize in profunzime pentru o diagnosticare corecta si un tratament aplicat care sa le creasca sansele la viata.
Aproximativ 1 milion de euro reusim sa atragem anual pe platforma online de strangere de fonduri, platforma care asigura transparenta fondurilor investite de companii si oameni de bine. In fiecare an, in luna decembrie, in parteneriat cu PROTV derulam o campanie de comunicare a facilitatii fiscale de 20%.
Bugetul estimat pentru 2015
Dorim sa ne pastram veniturile anuale de 1 milion de euro dar avem in plan o dezvoltare a asociatiei care sa ne permita si o crestere a veniturilor.
Trei proiecte recente ale asociatiei
Cele mai importante proiecte de pana acum au adus Romania 25 de ani in fata, in domeniul hematooncologiei. Cum am facut asta?
1. AM TRIPLAT CAPACITATEA DE TRATAMENT SI DE TRANSPLANT CELULE STEM A ROMANIEI.
18 camere sterile in 3 Centre de transplant din Romania: Institutul Clinic Fundeni (10), Spitalul de Urgenta pentru Copii Louis Turcanu Timisoara (3), Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti (5).
2. AM MODERNIZAT SI DOTAT 2 LABORATOARE DE DIAGNOSTICARE A CANCERULUI DE SANGE
Cele 2 laboratoare de la Institutul Clinic Fundeni si Spitalul de Urgenta pentru Copii Louis Turcanu Timisoara vor deveni Centre Regionale de Diagnostic SUD si VEST. In Romania exista la acest moemtn doar 3 laboratoare dotate, doua dintre ele fiind cu investitiile asociatiei Daruieste Viata.
3. AM DETERMINAT MINISTERUL SANATATII SA INFIINTEZE SUBPROGRAMUL DE DIAGNOSTICARE A CANCERELOR DE SANGE.
Incepand cu ianuarie 2015, pacientii diagosticati cu leucemie vor beneficia de gratuitate pentru analizele de diagnosticare in profunzime. Pana acum aceste analize, daca pacientii reuseau sa le faca, le faceau pe banii lor.
Practic, aceste analize cresc sansele la viata pentru ca acum exista un diagnostic corect si deci un tratament tintit pe tipul de cancer. Ministerul Sanatatii a declarat printr-un comunicat de presa, pe 17 octombrie 2014, ca, anual de acest subprogram vor beneficia in medie 800 de pacienti cu leucemie acuta.
Investitiile noastre au rezultate ce se masoara in vieti salvate, speram in cresterea ratei de supravietuire, in Romania, a copilului cu leucemie, de la 50% la 80%, cat este in Europa.
Cand implicarea financiara a sectorului privat si al societatii civile este insotita si de modificari legislative, acestea asigura proiectelor continuitate, sustenabilitate iar proiectele sunt unele al caror model trebuie replicat. Astfel, printr-o implicare sociala a sectorului privat se pot corecta unele deficiente majore din domeniul sanatatii.
De la cine cereti ajutor
Targetul catre care comunicam pentru a strange fonduri este format, in principal, din companii. Descoperim in fiecare zi cum cheltuie statul banii nostri din impozitele colectate si, de aceea, credem ca cel mai corect este sa luam acei 20% din impozitul datorat statului de companii si sa facem noi proiecte in sanatate care sa conteze.
Importanti pentru noi sunt, in aceeasi masura, donatorii individuali. Fiecare om are o poveste, un motiv care-l impinge sa doneze. Daca ii atingi coarda sensibila el va gasi in el puterea de a se implica. Uneori cu bani, de cele mai multe ori cu timpul lui liber. Ne-am dori sa comunicam mai bine cu toti cei care vor sa faca voluntariat in asociatie.
Toate proiectele noastre au ca beneficiari pacientii din spitale. Prea putin am comunicat pana acum cu ei.
Orice pacient care afla ca este diagnosticat cu leucemie va face analizele de diagnosticare in profunzime gratuit, datorita faptului ca asociatia Daruieste Viata a determinat in 2014 Ministerul Sanatatii sa infiinteze Subprogramul de diagnosticare a cancerelor de sange, ce aloca fonduri pentru aceste analize.
Apoi, daca acest pacient va trebui sa faca transplant, si este la Bucuresti sau la Timisoara, va sta in una din camerele sterile construite de noi.
Medicii, managerii din spitale, personalul adiministrativ fac parte dintr-un segment caruia ar trebui sa ne adresam mai mult si mai bine. Am constatat ca aceste segment intelege cel mai putin de ce facem noi aceste proiecte si cat de mult avem nevoie in realizarea lor de sprijinul lor.
Agentii care v-au sprijinit
Stefan Chiritescu & colegii de la Grafitti BBDO ne-au sprijinit sa realizam in 2010 campania “Nu ma ignora”, ce a scos, pentru prima data la iveala, facilitatea fiscala existenta in Codul fiscal inca din 2004. Am continuat cu ei si in 2011 cu Campania “Cifrele inseamna viata”.
Simona Vasilescu si Silviu Culea de la Funny ne-au sprijinit in 2012 cu campania “Dar din dar se face Viata”.
Dani Macarie, Loredana Caradimu si toti colegii lor de la Ogilvy & Mather sunt oamenii cu sprijinul carora am infintat platforma online de strangere de fonduri Bursa de Fericire, in 2013.
Oamenii acestia ne-au devenit prieteni, am indrazni sa spunem.
Companii care v-au sprijinit
Peste 1.000 de companii au crezut in noi, sustinand cu 20% din impozitul pe profit, proiectele dedicate pacientilor cu cancer.
Parteneri companii care au alocat proiectelor peste 200.000 euro, au fost GDF Suez Energy Romania, Maxbet Romania, Fundatia Vodafone.
Au fost cazuri in care ati refuzat sprijinul unor companii?
Intre a lasa acesti bani statului si a-i primi de la companii, am ales, de fiecare data, sa-i primim. Sunt bani albi, nu avem motive etice sa nu facem acest lucru.
CSR-ul in Romania: lucruri bune si lucruri rele
Din 2010, pe cand eram Salveaza Vieti si am comunicat pentru prima data facilitea fiscala 20%, si pana in prezent, din ce in ce mai multe asociatii au beneficiat de aceasta facilitate fiscala.
Vorbesc atat de mult de aceasta modalitate de strangere de fonduri, pentru ca are un potential de 400 milioane de euro anual, adica, daca toate companiile din Romania ar alege sa dea anual cei 20%, atunci s-ar strange bani sa facem si autostrazi, in Romania.
Acelasi lucru care e bun, e in acelasi timp si rau. Doar 13% din acest potential este atins. Romania este singura tara din Uniunea Europeana in care firmele si ONG urile beneficiaza de aceasta facilitate fiscala si totusi firmele nu o folosesc. Pentru colegii nostril ONG isti din alte tari, acest lucru este de neinteles.
Ce ti-ar placea sa fie diferit in activitatea de CSR a companiilor?
Cred ca activitatea de CSR a companiilor ar trebui adaptata la nevoile societatii din Romania, nu trebuie sa importam intocmai modele de CSR de afara. Nevoile Romaniei in domeniile educatie si sanatate sunt nevoi primare.
Un exemplu: copiii bolnavi de cancer au nevoie de toalete in spitalele in care se trateaza pentru ca ei mor de infectii. Aceasta e o nevoie de baza ce trebuie indeplinita pentru a trece la indeplinirea nevoilor de tip superior.
De asemenea as vrea sa vad mai multe companii implicate in proiecte de CSR filantropic, pentru ca e gratis. Trebuie doar sa-ti urmaresti cu atentie investitia, sa stii ca banii tai merg in proiecte care conteaza, care genereaza un impact in societate.
De asemenea, partea de comunicare a proiectelor, desi e o componenta importanta a acestora, ar trebui sa nu depaseasca niciodata, ca impact, proiectul in sine.
Cel mai important lucru din comunicarea unui ONG
Transparenta. Cred ca ONG urile din Romania au o problema de perceptie din partea celor care ar putea sa le sustina si, probabil, in cea mai mare masura, se datoreaza fiecaruia dintre noi.
Companiile care investesc in proiecte ale ONG urilor trebuie sa o faca responsabil. Trebuie sa-si urmareasca banii, sa inteleaga intocmai cum sunt ei alocati, sa inteleaga impactul pe care-l genereaza dincolo de cifrele de pe hartie.
Este esential sa comunici cum aloci banii in proiecte, care iti sunt repartizate cheltuielile pe proiect vs. cele administrative si de salarii. La fel de important este, insa, sa-i faci pe oameni sa simta cat de mult conteaza implicarea lor.
Pentru asta, nu e nevoie sa comunici cifre ci sa spui povestile oamenilor pe care ii ajuti. O imbinare intre emotional, cu accent pe aceasta latura cand comunici individului si cifre, atunci cand comunici companiilor, este, cred eu, cheia.
E important ca proiectele tale sa fie sustinute de persoane cu credibilitate si cu vizibilitate. Paula Herlo este Presedintele onorific al asociatiei si omul care s-a implicat in toate campaniile pe care le-am derulat. Crede in noi si asta ne obliga :)
Campanii importante
Cu impact la fel de mare ca cel al campaniilor de strangere de fonduri sunt si campaniile prin care am determinat Ministerul Sanatatii sa schimbe o lege si sa infiinteze un Program prin care sa aloce fonduri suplimentare pentru bolnavii de cancer.
Aceste schimbari au fost posibile pentru ca am inteles ca vizibilitatea cauzei noastre este cea care ne va aduce succesul.
Campania “Ordinul Mortii nu poate salva vieti”, care a dus la schimbarea Ordinului 50/2004, a pornit cu o actiune in instanta. A fost nevoie sa dam Ministerul Sanatatii in judecata, in 2009, pe motive de discriminare pentru a intra la masa negocierilor.
Modificarile legislative au fost posibile abia in 2011, dupa ce am cooptat-o in Campania noastra si pe Andreea Marin.
Infiintarea Subprogramului de Diagnosticare a cancerelor de sange a fost posibila dupa o negociere de 3 luni cu Ministerul Sanatatii. Pentru a fi primite la negocieri a fost nevoie de un Memoriu, de al2lea memoriu si un status pe Facebook in care il acuzam pe domnul Banicioiu ca, Ministerul pe care il conduce, Ministerul Mortii, omoara copii din nepasare.
Extraordinara puterea FB ului. Incepand cu 2015 bolnavii de leucemii au analize de diagnosticare in profunzime gratuite. Acest lucru inseamna o sansa in plus la viata, datorita unei diagnosticari corecte.
